Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan SMA Tip-1 hastası (Spinal Musküler Atrofi) isimli genetik hastalığın tedavisi Türkiye’de yapılmıyor. Tedavi için kullanılan spinraza adlı ilaç ise sadece hastalığı öteliyor. SMA hastası çocukların aileleri Türkiye’de yıllardır araştırma aşamasında olan Almanya, Macaristan, Katar ve Birleşik Arap Emirlikleri’nde bulunan zolgensma ilacının Türkiye’de de onaylanması için sosyal medya hesaplarından seslerini duyurmaya çalışıyor.
SMA Tip-1 hastası (Spinal Musküler Atrofi) olan 12 aylık Yusuf Kaya için çağrı yapan annesi Gülcihan Kaya, zolgensma isimli ilacın fiyatının 2 bin 400 dolar olduğunu söyledi. Mevsimlik tarım işçisi olarak günlüğü 50 liradan çalıştığını ifade eden Gülcihan, ilaç için gerekli paranın küçük bir miktarını topladığını dile getirdi. İlacın Türkiye’ye de getirilmesini isteyen Gülcihan, çocuğunun tedavi edilmesi için destek bekliyor.
'4 AYLIK İKEN BOĞAZINI DELDİLER'
Yusuf’un iki aylık iken SMA tanısı konulduğu için tedavi nedeniyle önce Ankara’ya gittiğini söyleyen Gülcihan, sonrada diğer üç çocuğunu akrabalarına bırakmak için İzmir’e gittiğini ifade etti. Gülcihan, “Her an ölebilir diye Behçet Uz Hastanesi’ne yatırdık. Şimdi 12 aylık, ama 10 ayını hastanede geçirdi. 4 aylık iken boğazını deldiler, hortumla beslediler” diye belirtti.
'HER AY BİRİNİN ÖLDÜĞÜNÜ DUYUYORUZ'
SMA’nın tedavisinin oldukça pahalı olduğunu kaydeden Gülcihan, tedavide kullanılan zolgensma adlı ilacın Türkiye’de olmadığını dile getirdi. Gülcihan, “2 yaşında en fazla 13 kilo alması gerekiyor. Yoksa tedaviye karşılık vermez. Çocuğumuzun sesini duyamıyoruz, ilgilenemiyoruz. Bize ses verilsin, yardım edilsin istiyoruz. Aklım fikrim orada. Her gittiğimde kemiklerinin erimekte olduğunu söylüyorlar. Her ay birinin öldüğünü duyuyoruz. Çok zor” dedi.
'DEVLET KANPANYAYA İZİN VERMİYOR'
Mevsimlik tarım işleri yaparak geçimini sağladığını, iş buldukça para alabildiğini kaydeden Gülcihan, “Çocuğuma nasıl bakalım. Aylık hastane tedavisi 5 bin lira. Biz günde 50 lira ile çalışıyoruz. Şimdi hastanede. Orada süt de veriliyor. Biz sadece ıslak mendili karşılıyoruz. Ama eve getirsek her şeyini bizim karşılamamız gerekir. Üç çocuğum daha var. 2 bin 400 bin dolar para. Devlet bir kampanyaya dahi izin vermiyor. Çünkü ilacı devlet onaylamamış. Bu yasağı kaldırıp ilacı buraya getirsinler istiyoruz” diye konuştu.
Yusuf için destek çağrısını yineleyen Gülcihan kendisine şu numaradan ulaşılabileceğini söyledi: 0555 176 15 30
