Sayısı bin 300’ü aşan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuk, hayata tutunmak için ilaç bekliyor. Türkiye’de, SMA hastalığının tedavisinde, “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç kullanılıyor. Aileler ömür boyu kullanılmak zorunda olduğu Spinraza'nın aksine tek seferlik kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmak istiyor. Ancak Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği kriterler nedeniyle, söz konusu ilaca ulaşmak zor. Ailelerin tek umudu, Türkiye'de bulunmayan ilaç için yardım kampanyaları başlatmak.
2 ÇOCUĞUNU YİTİRDİ
Bu kampanyayı başlatan aileler arasında 2 çocuğunu bu hastalıktan kaynaklı kaybeden Gülistan ile Reşit Erdoğan çifti. Erdoğan çifti, 21 Eylül 2014'te 8 Aylık Ecrin bebeği, 9 Nisan 2016’da ise 6 aylık Yusuf bebeği, SMA hastalığından kaynaklı kaybetti. Aile son olarak, aynı hastalığa yakalanan 3 yaşındaki çocukları Ravza Nur’un yaşaması için yardım kampanyası başlattı.
HESAP BLOKE EDİLDİ
Sosyal medya hesabı üzerinden yardım kampanyası başlatan aileye kısa sürede birçok yerden maddi yardımda bulunulurken, hesap banka tarafından bloke edildi. Banka blokeye ilişkin aileye her hangi bir bilgi vermedi. Baba Reşit Erdoğan, içinde 30 bin TL olan banka hesabına bloke konulduğunu belirterek, “2 Çocuğum bu hastalık yüzünden yaşamını yitirdi. Daha 6 ve 8 aylıktılar. Bu hastalığın tek çaresi milyonlarca lira para. Bu para da bizde yok. Bizde bunun için bir yardım kampanyası başlattık. Sosyal medya hesapları üzerinden 22 Kasım günü başlattığımız kampanyaya para gönderilirken, bankada açtığımız hesabın bloke edildiğini öğrendik. Bloke edildiği için bu hesaba para da gönderilmiyor. İçerdeki paramızı da daha alamadık” diye konuştu.
‘ÇOCUĞUM ERİYOR’
Erdoğan, kızının tedavisi için birçok yere başvurduğunu belirterek, “Türkiye’de bu hastalığın tedavisi olmadığı için diğer ülkelere bakıp araştırma yaptım. Dubai bu hastalığın tedavisi için 17 Milyon TL, Almanya ise 2 milyon 400 bin Euro istiyor. Bu parayı bulmamız imkansız. Bu yüzden kampanya başlattık. 2 bebeği kaybettik, kızımız Ravza Nur yaşasın. Çocuğumuz gözlerimizin önünde eriyor. Bunun önüne geçilsin” çağrısında bulundu.
